Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent Kennaraverkfalli frestað Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent „Ég sé eftir því að nokkru leyti“ Innlent Pútín hótar afdrifaríkum árásum á Kænugarð Erlent Þessi mættu best og verst í þinginu Innlent Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Innlent Svona gullhnullungar finnast hvergi lengur nema í Grænlandi Innlent Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Innlent Fleiri fréttir „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna slyss í íshellaferð Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Þessi mættu best og verst í þinginu Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Um 173 milljónir króna á hvern fanga í nýju fangelsi á Stóra-Hrauni Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Innlent Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Innlent Kennaraverkfalli frestað Innlent Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Innlent „Ég sé eftir því að nokkru leyti“ Innlent Pútín hótar afdrifaríkum árásum á Kænugarð Erlent Þessi mættu best og verst í þinginu Innlent Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Innlent Svona gullhnullungar finnast hvergi lengur nema í Grænlandi Innlent Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Innlent Fleiri fréttir „Allt það sem mannlegur máttur ræður við er undir góðri stjórn“ „Stjórnmálamenn eru að gera sig að fíflum í beinni útsendingu“ Ísstífla hrannast upp í Ölfusá Önnin kláruð með eðlilegum hætti í MR Tæplega helmingi líst vel á Samfylkingu og Viðreisn í ríkisstjórn Kennaraverkföllum frestað og áhrif veðursins á kosningar Dynjandisheiði boðin út „á allra næstu dögum“ Miklar gleðifréttir og gott að fá nemendur og starfsfólk aftur í hús Samtökin '78 kæra oddvita Lýðræðisflokksins Svona verður kosningavaka Stöðvar 2 Næststærsta gosið hingað til Kennaraverkfalli frestað „Við setjum ekki líf og limi fólks í hættu til að flytja kjörgögn“ Tveir teknir með falin fíkniefni á leið til Ísafjarðar Kappræður gerðar upp: „Hann lenti upp á kant við nánast alla í stúdíóinu“ Engin kæra borist vegna upptakanna Svifryksmengun í borginni í dag og næstu daga Bein útsending: Fundur fólksins í Hörpu Óbreytt skólahald í Sunnulækjarskóla eftir helgi Ekkert D-vítamín í kæstum hákarli Fleiri gular viðvaranir á kjördag Slæm spá fjölgar þeim sem greitt hafa atkvæði Áframhaldandi gasmengun í Grindavík Margir greiða atkvæði utan kjörfundar fyrir austan Heilskimun Intuens enn til skoðunar hjá landlæknisembættinu Þyrla Landhelgisgæslunnar kölluð út vegna slyss í íshellaferð Æfing lögreglu og fíkniefnamál ollu misskilningi Þessi mættu best og verst í þinginu Sakborningur í Elko-málinu líka grunaður um heimilisofbeldi Um 173 milljónir króna á hvern fanga í nýju fangelsi á Stóra-Hrauni Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30