Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Gellur tóku yfir Gamla bíó Lífið Kappleikar: Skörp orðaskipti og skeytasendingar Lífið Kappleikar 2024: Bara tveir héldu með Donald Trump Lífið Einstakur garður í Mosfellsbænum Lífið Hélt að hann væri George Clooney Lífið Sterkustu hjón landsins selja íbúðina Lífið Frægar í fantaformi Lífið Steldu stílnum af Áslaugu Örnu Tíska og hönnun Húðrútína Birtu Abiba Lífið Segir að gengið hafi verið nærri hjónabandinu, gögnum stolið og allt túlkað á versta veg Lífið Fleiri fréttir Gellur tóku yfir Gamla bíó Hélt að hann væri George Clooney Kappleikar 2024: Bara tveir héldu með Donald Trump Einstakur garður í Mosfellsbænum Leggja undir sig spinningshjólin og upphífingarstangirnar á tónleikunum Sterkustu hjón landsins selja íbúðina Húðrútína Birtu Abiba Óhrædd við að fara sínar eigin leiðir Söngelskir nemendur í Menntaskólanum að Laugarvatni Inga Sæland vill komast í fjármálaráðuneytið Kappleikar: Skörp orðaskipti og skeytasendingar Svar Bents við hatursorðræðu gegn útlendingum Arnaldur tilnefndur til Íslensku bókmenntaverðlaunanna Hefndi sín með því að missa meydóminn Spurt var um fyrirbæri sem Tommi á Búllunni framkvæmdi fyrst hér á landi Kappleikar: „Ég er í alvörunni að reyna mitt besta“ Pantaði viskí og kókaín skömmu fyrir andlátið Vissu hvorki verðið á strætómiða né bjór Umbreyttist í Guðna Ágústsson og Ólaf Ragnar „Mig langar að prófa nýja villtari hluti en konan ekki“ Draumaherbergi hjá fimmtugri og fabjúlöss Kynbomba og reynsluboltar í Melodifestivalen Söfnunarþáttur UNICEF í beinni útsendingu á þremur stöðvum í einu Segir að gengið hafi verið nærri hjónabandinu, gögnum stolið og allt túlkað á versta veg Lyftu barninu upp eins og hann væri Simbi Lára og lyfjaprinsinn opinbera kynið Tilfinningar þvælast fyrir tiltektinni Frægar í fantaformi Ofurpar úr tennisheiminum á Íslandi Gervigreindin stýrði ferðinni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Gellur tóku yfir Gamla bíó Lífið Kappleikar: Skörp orðaskipti og skeytasendingar Lífið Kappleikar 2024: Bara tveir héldu með Donald Trump Lífið Einstakur garður í Mosfellsbænum Lífið Hélt að hann væri George Clooney Lífið Sterkustu hjón landsins selja íbúðina Lífið Frægar í fantaformi Lífið Steldu stílnum af Áslaugu Örnu Tíska og hönnun Húðrútína Birtu Abiba Lífið Segir að gengið hafi verið nærri hjónabandinu, gögnum stolið og allt túlkað á versta veg Lífið Fleiri fréttir Gellur tóku yfir Gamla bíó Hélt að hann væri George Clooney Kappleikar 2024: Bara tveir héldu með Donald Trump Einstakur garður í Mosfellsbænum Leggja undir sig spinningshjólin og upphífingarstangirnar á tónleikunum Sterkustu hjón landsins selja íbúðina Húðrútína Birtu Abiba Óhrædd við að fara sínar eigin leiðir Söngelskir nemendur í Menntaskólanum að Laugarvatni Inga Sæland vill komast í fjármálaráðuneytið Kappleikar: Skörp orðaskipti og skeytasendingar Svar Bents við hatursorðræðu gegn útlendingum Arnaldur tilnefndur til Íslensku bókmenntaverðlaunanna Hefndi sín með því að missa meydóminn Spurt var um fyrirbæri sem Tommi á Búllunni framkvæmdi fyrst hér á landi Kappleikar: „Ég er í alvörunni að reyna mitt besta“ Pantaði viskí og kókaín skömmu fyrir andlátið Vissu hvorki verðið á strætómiða né bjór Umbreyttist í Guðna Ágústsson og Ólaf Ragnar „Mig langar að prófa nýja villtari hluti en konan ekki“ Draumaherbergi hjá fimmtugri og fabjúlöss Kynbomba og reynsluboltar í Melodifestivalen Söfnunarþáttur UNICEF í beinni útsendingu á þremur stöðvum í einu Segir að gengið hafi verið nærri hjónabandinu, gögnum stolið og allt túlkað á versta veg Lyftu barninu upp eins og hann væri Simbi Lára og lyfjaprinsinn opinbera kynið Tilfinningar þvælast fyrir tiltektinni Frægar í fantaformi Ofurpar úr tennisheiminum á Íslandi Gervigreindin stýrði ferðinni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01