„Það hvarflaði ekki að neinum sem sá mig að eitt­hvað væri að hrjá mig”

Undanfarna mánuði hefur Sigrún skrifað pistla á Facebook á léttum nótum þar sem hún deilir þeirri þróun sem orðið hefur á lífi hennar eftir greiningu og fram til dagsins í dag.

„Sjúkdómurinn er hæggengur hjá mér og með pistlunum upplýsi ég fólk meðal annars um að það að greinast með Parkinson eru ekki endalokin“ segir Sigrún.

Um Parkinson

Parkinson sjúkdómurinn er taugahrörnunarsjúkdómur og hefur áhrif á taugafrumur sem stjórna hreyfingum. Algengast er að einkenni koma fram eftir 55 ára aldur en sjúkdómurinn getur greinst á öllum aldri. Ekki er til lækning við Parkinson en til eru ýmsar meðferðir og lyf sem geta dregið úr einkennum. 

Um það bil tíu milljónir manna eru greindir með Parkinsonsjúkdóminn um allan heim. Á Íslandi eru um 700 manns með Parkinson en gert er ráð fyrir að fjöldi Parkinsongreindra í Evrópu muni tvöfaldast til ársins 2030 og verði þá um 1.400 hér á landi. Er það vegna þess fjölda fólks sem er að komast á sjötugsaldur og vegna lengri lífaldurs almennt.

Flestir sem greinast með sjúkdóminn eru yfir sextíu ára en einn af hverjum tíu eru undir fimmtugu við greiningu. Talsvert fleiri karlar en konur fá sjúkdóminn. Ísland er í öðru sæti yfir hæstu dánartíðni vegna Parkinson í heiminum og Parkinson er næst algengasti taugasjúkdómur í heiminum á eftir Alzheimer.

Blákaldur veruleikinn tók yfir

Í maí árið 2015 hafði Sigrún gengið í langan tíma á milli fjögurra lækna vegna slappleika, skertrar hreyfigetu í fingrum vinstri handar, auk verkja í vinstri öxl og svefnleysis.

„Enginn þessara lækna, sem allir eru sérfræðingar á sínu sviði og þar af einn taugalæknir, gat sagt mér hvað amaði að mér en voru þó sammála um að eitthvað andlegt væri að hrjá mig. Ég pantaði mér því tíma hjá geðlækni, og við komuna til hans sagði ég honum að ég vildi vita hvort ég væri haldin geðrænum kvilla, þar sem þeir læknar sem ég hafði leitað til, teldu svo vera. 

Hann spjallaði við mig góða stund og gerði svo á mér taugaskoðun, kannaði taugaviðbrögð, hreyfigetu útlima og jafnvægi. Eftir þá skoðun sagði hann mér að ég væri ekki með geðsjúkdóm, heldur teldi hann mig vera með parkinsonveiki,“ segir Sigrún.

Í kjölfarið leitaði Sigrún til heila-og taugasérfræðings á Landspítalanum og var þá formlega greind með Parkinson sjúkdóminn. Heila-og taugalæknirinn ráðlagði henni að halda áfram með líf sitt og njóta þess á meðan heilsan væri ekki verri.

„Greiningin var áfall, eðlilega. Læknirinn minn sagði mér að ég gæti átt fimm til tíu góð ár, á því lyfi sem ég var strax sett á og tek inn fjórum sinnum á dag. Hvað tæki þá við hafði ég litla hugmynd um og langaði helst ekki til að vita. Spennan eftir að fá sjúkdómsgreininguna staðfesta var mikil. Vonin um að ég væri ekki með Parkinson hélt mér þó á floti. Þegar ég fékk að vita að geðlæknirinn, sem forgreindi mig, hafði haft á réttu að standa, þá grét ég. Sennilega af létti við að fá að vita hvað amaði að mér, að ég væri með taugahrörnunarsjúkdóm en ekki geðsjúkdóm. Eða vegna þess að vonin brást mér, blákaldur veruleikinn tók yfir.

Ég gekk út af spítalanum, keyrði heim, tárin runnu á leiðinni, hringdi í foreldra mína og lét þau vita af stöðunni og fór svo í vinnuna. Mér fannst ég svífa eða líða áfram, dofin og vissi ekki hvernig ég ætti að takast á við raunveruleikann. Parkinson er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur og ólæknandi. Hugurinn fór á fleygiferð. Hvernig fengi þetta á börnin mín?! Hvernig myndu þau bregðast við?  Ég hugsaði með mér að þetta gæti ekki verið rétt, ég væri ekki með Parkinson. Það var bara gamalt fólk sem fékk þennan sjúkdóm. Þetta væri vitleysa í taugalækninum, hann væri kominn á aldur og farið að förlast!“

Sjúkdómurinn gerði út um ýmsa drauma

Sigrún var að eigin sögn mikið ein fyrstu vikurnar eftir greininguna.

„Börnin mín eru uppkomin, farin að búa og áttu sitt líf. Ég var ekki tilbúin til að tala við eða hitta fólk og ræða ástandið strax, því ég var ekki farin að átta mig á hvað væri að gerast. Yrði ég skjálfandi eins og hrísla í nánustu framtíð? Það voru þau einkenni sem flestir tengdu við Parkinson, skjálfti. Viðbrögð vina og ættingja voru margvísleg. Fólkið mitt var slegið og margir vissu ekki hvernig ætti að bregðast við.“

Sigrún segir sjúkdóminn hafa haft hægan framgang hjá sér, sem betur fer.

„En helstu sjáanlegu einkennin sem ég er að takast á við núna eru stífni í vinstri hlið líkamans, þreyta, vöðvakrampar og suma daga skjálfti. Hins vegar eru mun fleiri einkenni sem enginn sér, sem skerða lífsgæði mín. Því það má segja að það er aðeins toppurinn á ísjakanum sem fólk sér.“

Þegar Sigrún greindist hafði hún lok kennsluréttindanámi frá Háskóla Íslands vorið 2011 og var langt komin í námi í Félagsráðgjöf við HÍ. Þær áætlanir fóru út um þúfur vegna Parkinson sjúkdómsins.

„Ég varð líka að hætta að syngja, sem var áfall, því þaðan hafði ég mínar tekjur. Röddin breyttist og ég gat ekki staðið fyrir framan fólk, gólandi, verandi eins og sprellikarl með þessar ofhreyfingar í vinstri hliðinni og handleggnum.“

Þegar Sigrún greindist árið 2015, voru einkennin lítil.

„Það hvarflaði ekki að neinum sem sá mig að eitthvað væri að hrjá mig. Ég hafði þörf fyrir að segja þeim sem ég hitti að ég væri komin með Parkinson og fólk kom af fjöllum. Ég hef alltaf verið mikill grallari í mér og stríðin með eindæmum. Húmorinn gat verið ansi dökkur á köflum og hefur stundum stuðað fólk. Eins og þegar ég tilkynnti dóttur minni um sjúkdómsgreininguna, lét ég þau orð falla að ég ætti eftir að eiga gott með að svæfa barnabörnin í framtíðinni. Þau myndu sofna vært í fanginu á skjálfandi ömmu sinni!“

Áföll spila inn í

„Oftast nær séum það við sjálf sem erum dómbær á það sem hrjáir okkur. Hins vegar vantar því miður oft á, að það sé hlustað á okkur, sem leitum til lækna. Þegar öllu er á botninn hvolft er ekki almennilega vitað hversvegna við fáum Parkinson. Þó geta umhverfisáhrif haft þar áhrif eins og áföll í gegnum lífið, streita, heilaáverkar og jafnvel, eins og er verið að halda fram, ójafnvægi í þarmaflórunni,“ segir Sigrún en hún telur sig sjálf vita hvers vegna hún varð fyrir þeim vafasama heiðri að greinast með Parkinson sjúkdóminn.“

„Tæplega 14 ára gömul, haustið 1978, varð ég vitni að dauðaslysi þar sem var keyrt á 10 ára barn við gangbraut á Suðurlandsbrautinni. Ég var eina vitnið sem sá nákvæmlega hvað gerðist. Þetta var þungur baggi fyrir óharðnaðan ungling að bera og hafði mikil áhrif á mitt líf lengi fram eftir aldri, þó ég hafi lært að lifa með þeim. Ég náði að vinna úr áfallinu 26 árum síðar sem var léttir fyrir sálartetrið mitt.“

Sigrún nefnir einnig fleiri áföll sem hún hefur orðið fyrir á lífsleiðinni.

„Ég fékk blóðtappa í heilann um mitt sumar 1999, þá stödd í Genf í Sviss. Ég lamaðist hægra megin og missti málið tímabundið en tappinn skildi eftir sig ör í heilanum. Ég greindist í kjölfarið með hjartagalla sem var ástæðan fyrir tappanum. Hjartagallinn var lagaður tveimur mánuðum eftir áfallið í opinni hjartaaðgerð hér á landi. Ef ég tek heilaáfallið fyrir, þá voru eftirköstin töluverð. Ég fann fyrir jafnvægisleysi á göngu, gekk gjarnan á ljósastaura og var rekandi tærnar í sem varð til þess að ég datt oft. Ég var með skyntruflanir á húð á öðru lærinu, spasma tilfinningu í vinstri hendi og fann fyrir stífni í útlimum undir álagi. Ég sá skæra ljósblossa og í kjölfarið fann ég fyrir doða í höfðinu sem leiddi svo út í líkamann. Ég varð fálát og talaði ekki á meðan á þessari upplifun stóð.

Ég lenti einnig í bílslysi haustið 2008 og fékk tvöfaldan hálsáverka (whiplash) og slæma tognun í baki. Bíllinn minn varð á milli tveggja bíla þegar ég var ein af mörgum sem biðu í bílaröð á Miklubrautinni. Ökutæki kom fljúgandi aftan á mig og kastaði mér á næsta bíl fyrir framan mig.“

Upprisan úr sófanum

Eitt af því sem reyndist Sigrúnu afskaplega vel í að takast á við lífið eftir greininguna var að fá sér hundinn Bassa. Bassi reyndist algjör bjargvættur.

„Þrátt fyrir vinalegar ábendingar um hversu erfitt væri og bindandi að vera með hund, þá ákvað ég að slá til. Ég komst í samband við hundaræktanda sem var með átta nýfædda hvolpa og ég bað um rólegasta rakkann. Ég fann fyrir tilhlökkun og í lok febrúar 2016 flutti hann Bassi inn, dásamlegur kolsvartur Dvergschnauzer. En til að gera langa sögu stutta þá var Bassi ekki rólegur, hann var ofvirkur og mjög óþekkur. Hann svaf mjög lítið og mér fannst ég vera komin með kornabarn og þannig var það næstu þrjú árin. Svefninn lagaðist reyndar á um það bil einu ári hjá þessari elsku en ég tók hann með mér hvert sem ég fór því hann var ekki hæfur til að vera einn. Eini staðurinn sem hann sætti sig við að vera einn á var bíllinn.“

„En þrátt fyrir þessa erfiðleika með Bassalinginn minn þá er það honum að þakka að ég fór í göngutúra tvisvar á dag, alla daga, í hvaða veðri sem var og við gengum fjóra kílómetra að jafnaði gæti ég trúað. Það að hafa hann til að hugsa um dreifði huga mínum frá sjúkdómnum, þó ég væri algjörlega á valdi rakkans, þvermóðskufulla og sérviskunnar í honum. Hann fór að vera einn heima, kominn langt á fjórða ár, árið 2019. Þá vorum við flutt í sérbýli og ég þurfti ekki að óttast að hann truflaði nágrannana. Nú hefur göngutúrunum fækkað og við förum einu sinni á dag saman að rölta. Ég fer ein í kraftgöngurnar mínar því hann Bassi dregur mig ekki lengur, heldur er það ég sem dreg hann, sjö og hálfs árs gamlan, þéttvaxinn, grásprengdan virðulegan bjargvætt!“

Sigrún fer einnig reglulega í parkinsonleikfimi hjá sjúkraþjálfurum Takts í Lífsgæðasetrinu í Hafnarfirði og ber því vel söguna.

„Það að stunda þolþjálfun þar sem hjartað fær að puða og svitinn rennur er eitt besta lyfið við sjúkdómnum. Svo nú er ég farin að berjast í orðsins fyllstu merkingu!“ segir Sigrún en það voru líka mikil viðbrigði fyrir hana að dvelja í endurhæfingu á Reykjalundi.

„Í minningunni er Lundurinn góði, yndislegur griðastaður, þar sem ég fékk þá andlegu hvíld sem ég þráði, þó ég væri eins og sprungin blaðra á hverju kvöldi og sofnuð fyrir klukkan ellefu.“

Er þakklát

Annað sem hefur gagnast Sigrúnu vel í baráttunni við sjúkdóminn eru ferðalög.

„Ég hef verið þeirrar gæfu aðnjótandi að eiga þess kost að ferðast töluvert eftir að Parkinson byrjaði að troða sér inn í líf mitt. Fjölskyldan mín hefur gert mér kleift að skipta um umhverfi og njóta mín í Kaupmannahöfn, Þórshöfn í Færeyjum og í eilífu sumri á Kanarý. Vinkona mín tók mig með sér í borgarreisu til Lundúna, þar sem við nutum okkar vel. Þó ég hafi ekki getað komið Bassa mínum í pössun fyrir Reykjalund á sínum tíma, þá bjargaðist það fyrir þessar ferðir, sem ég kalla húsmæðraorlof.

Það besta fyrir mig er að vera þar sem er heitt, eins og til dæmis á Kanarý. Ég finn það þegar ég ligg og læt sólina verma skrokkinn, hvernig það slaknar á vöðvunum og mig langar að liggja endalaust. Parkinson veldur því hjá mér, að vöðvarnir stífna og slökunartilfinningin sem heilbrigt fólk finnur við að leggjast út af og lætur líða úr sér, hana finn ég mjög sjaldan, nema í hita.“

Líkt og Sigrún bendir á er Parkinson ekki eins í neinum sem berst við hann og það er misjafnt hvaða einkenni hver og einn fær. Þó eru ákveðin einkenni sem margir fá í byrjun og greinast út frá þeim. Þar á meðal eru svefnerfiðleikar og skert bragð - og lyktarskyn.

„Að finna ekki ilminn af gróðrinum; grasinu, trjánum, blómunum á vorin og sjónum þegar ég skunda meðfram ströndinni er dapurlegt í sjálfu sér. Hitt er annað að ég sé sjóinn, gróðurinn og umhverfið, sem eru forréttindi. Sú upplifun er dýrmæt og ég gæti kvartað ef ég hefði ekki sjónina!

Það getur líka verið kostur að finna ekki ólykt af ýmsum gerðum. Krakkarnir mínir tala stundum um remmu út úr Bassa mínum sem ég tel að sé ekki allskostar rétt, ekki finn ég neina pest út úr þessari elsku! Að finna ekki bragð af því sem maður borðar getur líka verið þreytandi. Því borða ég aðeins til að nærast því ég get ekki sagt að ég njóti fæðunnar sem ég innibyrði. Ég reyni þó að velja hollan mat en mér finnst ekkert spennandi að matast og dríf það yfirleitt af. Ég velti mér ekki upp úr þeirri staðreynd að finna mjög takmarkað bragð- og lykt. Það væri aðeins til að æra óstöðugan!“

„Ég get ekki breytt þessu ástandi og verð þar af leiðandi að sætta mig við orðinn hlut. Þetta er eitt af einkennum Parkinsonsjúkdómsins eins og svo mörg önnur. Ég hugsa aldrei um hvort lækning við honum sé í sjónmáli, heldur berst á móti einkennunum og ef það finnst lækning þá mun ég örugglega frétta af því!“

Sigrún hefur tekið þá ákvörðun að lifa fyrir einn dag í einu og kýs að líta ekki til fortíðar, heldur fram á veginn.

„Þannig hefur mér tekist að höndla erfiðu dagana, því á morgun kemur nýr dagur og þá horfi ég ekki til gærdagsins heldur nýt dagsins í dag og gleymi gærdeginum! Ég hef reynt að temja mér jákvæðni, það er svo mikið léttara. Brosa við fólki sem við Bassi mætum í göngutúrunum okkar og bjóða því góðan dag. Þegar ég geng af stað heiman frá mér, hvort sem ég er ein að leggja af stað í kraftgöngu eða með viðhengið, Bassalinginn, þá segi ég við sjálfa mig; réttu úr þér, berðu höfuðið hátt og taktu vinstri höndina úr vasanum, ég set hana oft í vasann þegar hún lætur illa. Parkinson vill nefninlega að ég sé lotin í herðum, með handleggina hangandi niður með síðunum og höfuðið fram á bringuna.“

Í tilefni 40 ára afmælis Parkinsonsamtakanna á Íslandi í desember næstkomandi, hljóp Sigrún 10 km í Reykjavíkurmaraþoninu til að safna áheitum fyrir samtökin. Hér er hægt að heita á Sigrúnu og styðja við starfsemi Parkinsonsamtakanna á Íslandi.